Життя українців з особливими потребами під час російської війни

«Я помітив, що люди починають дивитись кудись убік, коли помічають мене, – розповідає Олександр. – Моя ампутація викликає у них дискомфорт, вони не знають, як їм реагувати. Тож вони роблять вигляд, що не бачать мене».

Олександр Будко – український ветеран. У віці 26 років він добровольцем пішов у Збройні сили України після того, як Росія розпочала своє  повномасштабне вторгнення в Україну.

За півроку він пройшов шлях від міського баристи до командира підрозділу, який воював поблизу російсько-українського кордону. Влітку 2022 року Олександр разом із побратимами дислокувався під Харковом, готуючись звільняти окуповану на той час частину Харківщини.

24 серпня, в День Незалежності України, підрозділ Олександра обстріляли росіяни. Він тоді відпочивав у бліндажі й не бачив, як у них влучила ракета, але відразу відчув різкий біль в усьому тілі.

Того дня він втратив обидві ноги і тепер проходить складний період адаптації, адже дуже непросто перейти від життя привабливого, здорового та активного військовослужбовця до життя без кінцівок.

«Я плакав, коли розповідав батькам, що зі мною трапилося, – згадує Олександр. – І коли я вперше сів у інвалідний візок, мене це вразило: треба було починати абсолютно інше життя».

Олександр є одним із майже трьох мільйонів українців з інвалідністю. Ця кількість, ймовірно, значно зросте внаслідок російсько-української війни, що триває вже майже два роки. Він на власному досвіді відчув усі ті труднощі, з якими доводиться стикатися людям з обмеженими можливостями через відсутність в Україні доступної інфраструктури та ресурсів, потрібних для обслуговування таких людей.

Однак питання інклюзивності під час відновлення України вже зараз гостро постає в українському суспільстві на різних його рівнях, і такі люди, як Олександр, наразі формують порядок денний і активно виступають за більшу репрезентативність людей з особливими потребами. Під час довготривалої відбудови країни мільйонам українців-інвалідів доведеться вести щоденну боротьбу за доступ до громадської інфраструктури й переважно самостійно захищатись від постійних небезпек, пов’язаних з війною.

Маргіналізація інвалідності

Олександр пригадує, як після влучання російського снаряду він вперше побачив свої рани. Після вибуху він розплющив очі й побачив, що ноги в нього начебто є, але вони вже не діють. Він відчував нестерпний біль.

«Мої ноги були просто місивом з кісток, м’яса та одягу зверху, – пригадує віню – Усі м’язи були порвані, кістки роздроблені,  цілими залишилися лише пальці та сухожилля».

Побратими витягли Олександра з окопу і потім доправили до шпиталю подалі від лінії фронту. Він провів кілька тижнів, чекаючи на операцію та боячись, що почнеться гангрена, але врешті-решт обидві ноги йому ампутували.

«Після операції я підхопив інфекцію, тож лікарям довелося робити ще одну операцію, – розповідає Олександр. – Я дуже мало їв у проміжках між операціями, тож я вже пізніше почав повертатися у звичну форму, намагався більше рухатись і працювати над своїм сном, бо тоді я майже не спав».

Через два місяці після операції Олександр отримав свої перші протези й почав вчитися на них ходити. Спочатку було дуже важко, але користуватися інвалідним візком було так само важко. Саме тоді Олександр усвідомив, наскільки важкодоступною для осіб із інвалідністю є більша частина України, адже інфраструктура для пересування на інвалідному візку скрізь дуже малорозвинена.

«В якийсь момент я зрозумів, що моє життя вже ніколи не буде таким, як раніше. Коли я повернувся додому в інвалідному візку, мене дуже засмутило те, що я не міг вільно пересуватися навіть у власному будинку, оскільки він абсолютно не був пристосований для людей з інвалідністю. Я не міг вільно пересуватися рідним містом, тому що тротуари також були недоступні для візка, і ця недоступність була всюди».

Крім труднощів з пересуванням, з якими він тоді вперше стикнувся, Олександра бентежили ті погляди, які він на собі ловив. Хоча в Україні законом гарантоване безкоштовне протезування всім ветеранам, які цього потребують, держава наразі не в змозі впоратися з попитом на протезування. Олександр звернувся по допомогу до однієї з міжнародних фінансованих організацій і за її сприяння отримав протезування в США.

«Моїм ногам знадобилося близько місяця, щоб адаптуватися до моїх нових протезів, – згадує він. – У мене була одна мета: якомога швидше стати на ноги, тому я провів місяць у постійних тренуваннях, незважаючи на біль і втому. Я освоїв свої протези для ходіння, але, на жаль, я досі освоюю ті, які використовуються для бігу, і поки ще постійно з них падаю».

Олександр відкрито розповідає про свої труднощі ветерана без кінцівок і сподівається, що його досвід підвищить обізнаність людей про щоденні проблеми інвалідів, пов’язані з малодоступністю для них міської інфраструктури.

«Я не хочу, щоб українці підходили до мене на вулиці й висловлювали мені своє співчуття, – каже він. – Натомість я хочу, щоб поранені солдати та інваліди відчували, що їм є місце в цьому суспільстві».

Попереду ще тривала боротьба

«Люди з обмеженими можливостями по-різному переживають російську війну, – каже Ганна Заремба, наукова співробітниця відділу соціальної антропології Інституту народознавства України. – Є рятівники і є ті, кого рятують, жертви й активісти, але тепер вони часто міняються ролями. Зараз чимало людей з обмеженими можливостями служать у війську – навіть деякі спортсмени-параолімпійці приєднались до армії».

Ганна також є громадською активісткою – вона бореться за права людей з інвалідністю в Україні, тому збирає свідчення українців з інвалідністю та досліджує їх.

«Я брала участь в евакуації людей з обмеженими можливостями та шукала для них притулок у Західній Україні, – розповідає вона. – У перші дні вторгнення у нас були випадки, коли безпорадні люди застрягали в своїх квартирах – наприклад, у їхніх багатоквартирних будинках були вимкнені ліфти, і їм потрібно було, щоб сусіди витягли їх із квартир і на руках винесли на вулицю».

«Міські та обласні адміністрації мали організовано евакуювати людей з інвалідністю, але, звичайно, коли почалося повномасштабне вторгнення, ці установи не були готові швидко реагувати на потреби людей з інвалідністю, особливо тих, хто проживав в закритих установах, – додає експертка. – Отже, евакуація людей з обмеженими можливостями стала особистою проблемою кожного й вирішувалась під власну відповідальність».

Як зазначає Ганна, коли ми в суспільстві говоримо про війну, про людей з обмеженими можливостями говорять досить рідко, хоча насправді вони часто є активними учасниками евакуації, активістами та громадськими лідерами. Наприклад, різноманітні громадські організації, які опікуються людьми з ментальними вадами, з початку війни активно почали займатися волонтерською діяльністю, зокрема виготовленням маскувальних сіток, окопних свічок, а також збором коштів.

«Проте зараз є багато людей з обмеженими можливостями, які опинилися залишеними напризволяще на цій війні, – каже Ганна. – Я нещодавно зустріла чоловіка з ментальними вадами, який потребував допомоги й не знав, де знайти інформацію чи юридичну пораду. Він був самотнім та безпорадним. Йому вдалося втекти з окупованої території на підконтрольну Україні територію, але його ніхто не супроводжував і йому ніхто не допомагав.

Отже, повномасштабне вторгнення виявило багато інституційних проблем в Україні, таких як неможливість евакуювати людей із закритих закладів або хоча б надати їм необхідні послуги та допомогу».

Крім того, жодне з бомбосховищ в Україні не є доступним для людей з обмеженими можливостями, особливо для інвалідів-візочників. Були навіть випадки, коли людей на інвалідних візках не пускали в укриття. Інша проблема пов’язана з наданням людям з інвалідністю необхідної психологічної та юридичної підтримки – наприклад, в Україні практично немає психологів, які б володіли мовою жестів.

«Поки що допомогу людям з обмеженими можливостями взяли на себе громадянське суспільство та громадські мережі, – підсумовує Ганна. – Низові організації зараз намагаються якось заповнити прогалину, яку має заповнювати держава, але нам потрібно переходити до моделі захисту прав людини, коли йдеться про осіб із інвалідністю. Це означає, що захист прав людей та інклюзивність мають бути в центрі суспільної уваги під час відбудови України».